06221 56-4501, Allgemein-, Viszeral- und Transplantationschirurgie, Klinik für Unfall- und Wiederherstellungs-Chirurgie, Klinik für Gefäßchirurgie und Endovaskuläre Chirurgie, Studienzentrum der Deutschen Gesellschaft für Chirurgie (SDGC), Klinik für Diagnostische und Interventionelle Radiologie, Gynäkologische Endokrinologie und Fertilitätsstörungen, Klinik und Poliklinik für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie, Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg, Schlaganfallkonsortium Rhein-Neckar (FAST), Heidelberger Ionenstrahl-Therapiezentrum HIT, Zentrum für Innere Medizin (Krehl Klinik), Innere Medizin I: Klinik für Endokrinologie, Diabetologie, Stoffwechsel und Klinische Chemie, Klinik für Allgemeine Innere Medizin und Psychosomatik, Innere Medizin III: Kardiologie, Angiologie und Pneumologie, Innere Medizin IV: Gastroenterologie, Infektionskrankheiten, Vergiftungen, Innere Medizin V: Hämatologie, Onkologie und Rheumatologie, Innere Medizin VI: Medizinische Onkologie, Innere Medizin VIII: Institut für Experimentelle Kardiologie, Abt. "Oft haben die Betroffenen eine jahrelange Odyssee hinter sich, bis die richtige Diagnose gestellt wird", erklärte Professor Dr. J. Rüdiger Siewert, Leitender Ärztlicher Direktor des Universitätsklinikums Heidelberg. Bei vielen Indikationen können die Patienten an klinischen Studien teilnehmen. Das Zentrum bündelt das in Heidelberg bereits bestehende Expertenwissen auf dem Gebiet der seltenen Erkrankungen und sorgt dafür, dass die Ressourcen - wie zum Beispiel ein zentrales Patientenregister und eine Biobank zu Blut- oder Gewebeproben, aber auch die apparative Ausrüstung des Universitätsklinikums - optimal genutzt werden können. Dazu steht die gesamte Expertise und apparative Ausrüstung eines modernen Universitätsklinikums zur Verfügung. Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg Universitätsmedizin Heidelberg Im Neuenheimer Feld 153 69120 HEIDELBERG DEUTSCHLAND Mehr Informationen Ambulanzleiter : Pr Wolfgang WICK Telefonnr. Zudem verschiedene Lungenfunktions- und Bluttests, radiologische und bronchoskopische Untersuchungen. In ihrem, International © 2023 Thoraxklinik Universitätsklinikum Heidelberg, Sektion für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen, Forschung der Sektion für pulmonale Hypertonie, https://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Lungenerkrankungen.126237.0.html. Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) des Universitätsklinikums Heidelberg versteht sich als eine qualifizierte Anlaufstelle für Kollegen, Patienten und ihre Angehörigen. Februar 2022 möchte das  Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD)  die Öffentlichkeit auf die Belange der von seltenen Krankheiten Betroffenen aufmerksam machen. Ziel intensiver Forschung ist es, die Seltenen Erkrankungen besser zu verstehen, früher zu erkennen und besser behandeln zu können. Interdisziplinär bedeutet, dass diese Erkrankungen gemeinsam durch mehrere Fachdisziplinen – insbesondere Innere Medizin / Pneumologie, Radiologie und Pathologie – diagnostiziert werden und die Ergebnisse dann gemeinsam diskutiert werden. Eine Erkrankung gilt zwar als selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen an ihr leiden, allerdings gibt es ca. Von diesen Erkrankungen trennt man eine weitere Gruppe ab – die der idiopathischen interstitiellen „Pneumonien“. 06221 564501 Hier haben sich Experten verschiedener Fachrichtungen zusammengeschlossen, um Patienten zu einer präzisen Diagnose, maßgeschneiderten Therapie sowie umfassenden Betreuung zu verhelfen. Heidelberg ist als eines von drei Kompetenzzentren für seltene Erkrankungen primärer Ansprechpartner für das Kindernetzwerk e.V., den Dachverband der Eltern-Selbsthilfegruppen. Dr. Pamela Okun Das Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg ist eine qualifizierte Anlaufstelle für Betroffene, ihre Angehörigen und zuweisende Ärzte. Bei vielen Erkrankungen steht den Patienten daher die Teilnahme an klinischen Studien offen. allgemeineren oder kürzeren Begriff, was Sie suchen. Koordination: © Universitätsklinikum Ulm - zuletzt aktualisiert: 21.04.2016. Die Sektion  in der Abteilung Pneumologie und Beatmungsmedizin der Thoraxklinik und stellt einen Schwerpunkt der Thoraxklinik dar. Heidelberger Frühjahrssymposium Medizinische Informatik, Typisierungsaktionen und Informationsveranstaltungen, Sprechstunde für Lysosomale Speichererkrankungen. Die häufigste ist die idiopathische Lungenfibrose (IPF), eine chronische Lungenerkrankung, bei der in der letzten Zeit viele Fortschritte zu verzeichnen waren. Office, Mitteilungen zum Tag der Seltenen Erkrankungen. Das ZSE wurde am 15. In vielen Fällen bietet sich auch die Teilnahme an Studien an, bei denen moderne, innovative Therapien oder neue Untersuchungstechniken zum Einsatz kommen. Diese Einstellung beginnt sich zu ändern - nicht zuletzt wegen der Vergünstigungen, die von den europäischen und amerikanischen Zulassungsbehörden für die Entwicklung sogenannter Orphan Drugs gewährt werden. Das ZSE wurde am 15. Da es sich um sehr komplexe Krankheitsbilder handelt, ist die Diagnostik und Behandlung schwierig und macht ein umfangreiches und interdisziplinäres Expertenwissen notwendig. Die mehr als 30  Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) sind für viele Patientinnen und Patienten der einzige Ort, an dem sie kompetent unterstützt werden. Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Marlene Rupprecht forderte mehr Forschung und neue Medikamente bei seltenen Erkrankungen, vor allem für Kinder, für die durch einen Bewusstseinswandel eine bessere Versorgung erreicht werden muss. Wenn auch die Patientenzahlen für jede einzelne dieser Erkrankungen gering sind, sind sie zusammen genommen doch keineswegs selten: sechs bis acht Prozent der Gesamtbevölkerung (in Deutschland allein vier Millionen) sind von solchen oft sehr schweren chronischen und lebensbedrohlichen Krankheiten betroffen. gegen Grippe (Influenza), bei Bedarf eine Langzeitsauerstofftherapie oder die Teilnahme an Lungensport und einer Rehabilitation. Bitte aktivieren Sie Javascript in Ihrem Browser! Als seltene Erkrankungen werden in Europa solche Krankheiten eingestuft, an denen weniger als fünf von 10.000 Menschen leiden (Prävalenz von 0,05 Prozent). Im Zentrum für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen der Thoraxklinik werden Patienten mit allen Arten von interstitiellen Lungenerkrankungen und Lungenfibrosen in enger Zusammenarbeit mit Ihren primär betreuenden niedergelassenen Lungenfachärzten diagnostiziert und behandelt. Zum anderen ist es aber auch eine Anlaufstelle zur Abklärung für Patienten mit unklaren Diagnosen oder Vermittlung von anderen Kompetenzzentren und Selbsthilfegruppen. Hierbei werden regelmäßige interdisziplinäre Besprechungen mit der radiologischen und pathologischen Fachabteilung gehalten, um individuell die Diagnostik und Therapie steuern zu können und bei Wunsch der Patienten auch eine Teilnahme an Studien zu ermöglichen. Webseite, 06221 56-4823 Hier haben sich spezialisierte Mediziner und Wissenschaftler verschiedener Fachrichtungen zusammengeschlossen, um Patientinnen und Patienten zu einer präzisen Diagnose, maßgeschneiderten Therapie . Universitätsklinikum Heidelberg. Koordiniert werden die laufenden Projekte des ZSE durch Dr. Pamela Okun. „Wir freuen uns sehr, die langjährige sehr gute Zusammenarbeit mit dem Universitätsklinikum Heidelberg im Rahmen des neuen Zentrums auszubauen", betonte beim ZSE-Gründungssymposium Prof. Dr. Hubertus von Voss, der Vorsitzende des Kindernetzwerks, das vor rund zwanzig Jahren vor allem für Eltern eingerichtet worden ist, deren Kinder an chronischen Krankheiten und Behinderungen oder an seltenen und schwer wiegenden Erkrankungen leiden. Dr. Pamela Okun, Koordinatorin INTERSTITIELLE LUNGENERKRANKUNGEN (ILD) E-Mail Die meisten Betroffenen sind durch die große Anzahl der Fachbegriffe und die vielen verschiedenen Ursachen dieser Erkrankungen verunsichert. Das Porträt einer Heidelberger Patientin ist zusammen mit 19 weiteren Kunstwerken von Kindern und Erwachsenen vom 15. Unsere Partnerschaften beeinflussen in keiner Weise unsere Veröffentlichungspolitik, © everythingpossible / Fotolia © Orphanet version 5.54.0 - Aktualisiert am: Auch ist gelegentlich eine rechtzeitige Beratung hinsichtlich einer Lungentransplantation erforderlich. Eventuell hat sich ein Tippfehler eingeschlichen, oder Sie finden unter einem Leider konnten wir für Ihre Suche keine Ergebnisse finden. Interstitielle Lungenerkrankungen (oft als ILD abgekürzt) umfassen eine heterogene, d.h. uneinheitliche Gruppe verschiedenster Lungenerkrankungen, die das Zwischengewebe der Lunge (das sog. Die vorliegenden Informationen dürfen nicht als Grundlage für eine Diagnose oder Behandlung verwendet werden. Tel. E-Mail die Sarkoidose oder die exogen allergische Alveolitis. Der Inhalt dieser Website ersetzt in keiner Weise eine professionelle Beratung oder Behandlung durch qualifizierte Fachleute. Universitätsmedizin Heidelberg Zentrum für interstitielle und seltene Lungenerkrankungen, Thoraxklinik, Universitätsklinikum Heidelberg, Röntgenstraße 1, 69126, Heidelberg, Deutschland Christoph Lederer, Katharina Buschulte, Markus Polke & Michael Kreuter Offizielles Video zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022, © Etwa 80 Prozent der seltenen Erkrankungen sind genetischen Ursprungs. Hier haben sich spezialisierte Mediziner und Wissenschaftler verschiedener Fachrichtungen zusammengeschlossen, um Patientinnen und Patienten zu einer präzisen Diagnose, maßgeschneiderten Therapie sowie umfassenden Betreuung zu verhelfen. Kunstaktion "SeltenAllein": Das Porträt zeigt die Heidelberger Patientin Catrin Ender. Klinische Pharmakologie und Pharmakoepidemiologie, Institut für Cardiomyopathien Heidelberg (ICH. . 06221 396-8000 Amiodaron oder MTX) oder die Mitbeteiligung der Lunge durch eine rheumatische Erkrankung, die sog. Daneben gibt es sog. Bettina Hilbig 06221 564501 Interstitium) und die Lungenbläschen ( die Alveolen) betreffen. Im ZSE haben sich spezialisierte Mediziner und Wissenschaftler verschiedener Fachrichtungen zusammengeschlossen, um den Patienten eine Diagnose und Therapie nach modernstem Stand der Wissenschaft und eine umfassende Betreuung zu ermöglichen. Webseite, 06221 567510 Das Zentrum fördert außerdem die Aus- und Weiterbildung auf dem Gebiet der Seltenen Erkrankungen bei Studierenden, Pflegepersonal und Ärzten des Universitätsklinikums Heidelberg und darüber hinaus bei der Ärzteschaft der Region.Im ZSE haben sich zehn auf bestimmte Indikationsfelder spezialisierte Einzelzentren innerhalb des Universitätsklinikums Heidelberg zusammengeschlossen.